Asociación

Nuestra

Sara La Princesa de la sonrisa infinita es una asociación sin ánimo de lucro creada con el fin de ayudar a Sara a que mejore su calidad de vida y pueda tener una mayor independencia en un futuro.

Nuestra

Sindrome de Angelman

Sara La Princesa de la sonrisa infinita es una asociación sin ánimo de lucro creada con el fin de ayudar a Sara a que mejore su calidad de vida y pueda tener una mayor independencia en un futuro.

Puede establecerse mediante diferentes mecanismos:

Deleción
Mutación
Disonomía uniparental
Defecto en el centro de impronta
Por sintomatología clínica de etiología desconocida

El síndrome se caracteriza por retraso general del desarrollo, discapacidad intelectual, ausencia del habla, ataxia (problemas de equilibrio, movimiento y coordinación), aleteo de manos, poca capacidad de atención, hiperactividad, problemas con el sueño. Otras de sus muchas características pueden ser, epilepsia, babeo constante….

Objetivos

Visibilidad e Inclusion

Dar visibilidad al síndrome de Angelman, luchar por una inclusión y mejorar su calidad de vida. Dar visibilidad a sus logros y capacidades para que se sepa que con el apoyo y trabajo se puede llegar lejos y cumplir muchos retos. Promover la sensibilidad y mentalizad social hacia las personas afectadas divulgando los conocimientos y características relacionadas con el síndrome.

Investigacion

El síndrome de Angelman es una enfermedad rara que hoy por hoy no tiene cura, pero se está avanzando mucho en la investigación y apoyaremos recaudando fondos para ello a Fast España.